Фонд, помогавший людям с «болезнью Стивена Хокинга», закрылся

Фонд «Живи сейчас», помогающий людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), закрылся. Без поддержки останутся сотни нуждающихся.

Директор Фонда Наталья Луговая, которая возглавляет его уже восемь лет, пояснила, что они закрываются из-за проблем с деньгами. Долгое время проект существовал на грани закрытия и раньше у него получалось пережить кризисы, но в 2025 году Фонд не получил ни единого гранта. Деньги нужны на аренду, телефонию, бухгалтерию, кадровое сопровождение. Начались проблемы и с зарплатой работников: некоторые сотрудники, покинувшие фонд еще в мае 2025 года, так и не получили расчет. Часть из них обратились в суд и прокуратуру.

— Все большую роль стало играть то, что внутри коллектива росла паника, конфликты, выяснение отношений. С этим мы столкнулись впервые. Никогда раньше такого не было, — рассказала директор изданию «Такие дела». — Дольше всех зарплату не получаю я — почти 12 месяцев. Последнюю получила за март 2025 года.

Луговая отметила, что Фонд уже сократил направления исследований и волонтерства, урезал объем поддержки пациентов и ряд образовательных программ, но спасти организацию все равно не вышло. Директор считает, что, вероятно, фонд не сможет возобновить работу, даже если деньги появятся.

— Собрать команду недостаточно. Должен быть какой-то лидер, руководитель, чтобы за собой людей вести. А я сейчас не очень представляю себе возможным это делать, потому что дико истощена, — отметила она.

Самый известный человек с боковым амиотрофическим склерозом — ученый Стивен Хокинг, поэтому иногда БАС называют «болезнью Стивена Хокинга». По данным Фонда, в России около 12-15 тысяч человек страдают от этой болезни. За почти 11 лет Фонд «Живи сейчас» помог более пяти тысячам человек с БАС и их близким.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое неизлечимое заболевание нервной системы, которое поражает двигательные нервные клетки в головном и спинном мозге, контролирующие работу мышц. Нервные клетки перестают посылать сигнал мышцам, и постепенно заболевший утрачивает возможность передвигаться, говорить, глотать, дышать.

Напомним, четырехлетняя Алиса из Карелии с пяти месяцев борется со страшной болезнью. А в Петрозаводске срочно нужны доноры крови: запасы практически исчерпаны