Умерла 8-летняя Ксюша – самая красивая девочка России: Что известно о трагедии
В Воронеже ушла из жизни восьмилетняя Ксения Никитина — девочка, которая в 2020 году завоевала титул победительницы конкурса красоты "Самая красивая девочка России". О трагическом событии сообщил благотворительный фонд "Стеша".
Ксюше было всего восемь лет. Судьба испытывала её на прочность с самого раннего детства: уже в годовалом возрасте врачи поставили девочке неутешительный диагноз — синдром Ретта. Это редкая генетическая болезнь, которая встречается примерно у одной из 15 тысяч девочек. Поначалу развитие ребёнка протекает нормально — в течение первых 6–18 месяцев всё идёт как положено, но затем состояние резко ухудшается: малыш начинает терять уже приобретённые речевые, двигательные и игровые навыки. Именно это и произошло с Ксюшей: со временем она утратила способность говорить, сидеть и вставать.
Когда девочке исполнилось два года, её мама решилась подать заявку на участие в конкурсе красоты. Главной целью было вовсе не стремление к победе, а желание привлечь внимание общества к синдрому Ретта — рассказать широкой публике о существовании этого редкого и тяжёлого недуга. В анкете участницы честно указали диагноз, и, несмотря на это, в начале 2020 года стало известно: Ксюша одержала победу и получила почётный титул самой красивой девочки России.
Представители благотворительного фонда "Стеша" выразили искренние соболезнования семье Никитиных. Они отметили, что на протяжении всех этих лет были свидетелями удивительной силы родительской любви: мама и папа Ксюши не сдавались, боролись за каждое, пусть даже самое небольшое улучшение в состоянии дочери и делали всё возможное, чтобы наполнить её жизнь радостью, несмотря на все испытания.
Ксюша навсегда останется в сердцах тех, кто о ней знал, — как символ детской чистоты и невероятной стойкости перед лицом тяжёлой болезни. Её история - пример того, как безграничная любовь близких помогает справляться с самыми суровыми жизненными испытаниями.
Досье. Что такое синдром Ретта?Синдром Ретта — редкое наследственное психоневрологическое заболевание, преимущественно поражающее девочек. Его причина — мутация гена MECP2 на X‑хромосоме, играющего важную роль в развитии нервной системы. У мальчиков патология встречается крайне редко и обычно несовместима с жизнью.
Обычно ребёнок развивается нормально в первые 6–18 месяцев, а затем начинается регресс: постепенно ухудшаются приобретённые навыки. Заболевание проходит несколько стадий — от замедления психомоторного развития и потери интереса к играм до серьёзных двигательных нарушений, судорог и ортопедических деформаций (например, сколиоза).
Среди ключевых симптомов — утрата целенаправленных движений рук и речи, стереотипные движения рук (напоминающие мытьё рук или сжимание кистей), мышечный тремор, судороги (наблюдаются у 81 % пациентов), замедление роста (в т. ч. головы), нарушения координации, проблемы с социальными контактами, дыхательные расстройства и желудочно‑кишечные нарушения.
Для диагностики проводят генетическое тестирование на мутации гена MECP2, МРТ головного мозга и электроэнцефалограмму (ЭЭГ), а также дополнительные обследования внутренних органов.
Полного излечения на сегодняшний день не существует — помощь сосредоточена на симптоматической поддержке и реабилитации. Пациентам могут назначить противосудорожную терапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом и психологом, адаптированные образовательные программы и другие методы поддержки. При должной заботе многие люди с синдромом Ретта могут жить достаточно долго, хотя заболевание неизбежно приводит к глубокой инвалидности и требует постоянного ухода.