Как сотрудники АНО «Ты не один» помогают людям с ВИЧ-инфекцией

Экспедиции в глубинку

В фокусе внимания проекта «Вызов принят» – ВИЧ-положительные люди, попавшие в трудную жизненную ситуацию. Многие из них пропускают терапию или вовсе отказываются от медицинской помощи. Активисты «Ты не один» оказывают им социальную, психологическую, правовую и доврачебную помощь.

Поскольку большинство сложных пациентов живет в районах области, специально для проекта «Вызов принят» АНО «Ты не один» закупила автомобиль, на котором команда организации выезжает в мобильные экспедиции в воронежскую глубинку.

– Мы проводим профилактические интервенции по области – вплоть до поиска людей, ушедших из-под диспансерного наблюдения, - рассказывает учредитель АНО «Ты не один» Наталья Коржова.



Активисты едут в труднодоступные села и деревни, откуда сложно добраться до Воронежа. Во время мобильных экспедиций равные консультанты АНО «Ты не один» параллельно с врачами областного центра профилактики и борьбы со СПИД (далее СПИД-центр) проводит на базе поликлиник очные встречи с пациентами.

– У людей, живущих в районах, основная проблема – финансовые трудности и отсутствие работы. Доехать до нашего СПИД-центра для них – большая проблема. Поэтому у них так много пропусков в лечении. Мы говорим им, как важно не пропускать терапию, как важно быть приверженным лечению ВИЧ. Многие уверены, что ВИЧ – это несерьезно. Они говорят: «Я один раз анализы сдал, месяц пропил таблетки – сейчас со мной все хорошо», - говорит равный консультант и юрист Анастасия Моисеенкова.



Для пациентов, у которых нет возможности приехать в областной СПИД-центр, команда «Ты не один» организовала социальное такси. Владимир Коржов едет за ними в сёла, отвозит в СПИД-центр, где пациенты посещают врачей и получают препараты. Затем отвозит их обратно в районы.

Тем, кто боится обращаться в районную поликлинику, активисты собирают деньги на дорогу до Воронежа и обратно. При необходимости им помогут попасть на срочный прием к врачу без записи – организуют «зеленый коридор».

– Дальше мы не оставляем таких людей – они находятся у нас на контроле. Наш равный консультант будет звонить ему, - отметила Наталья Коржова.

Принять диагноз

Люди с ВИЧ часто сами обращаются в АНО «Ты не один». Для них и их близких работает телефон доверия.

– Часто нам звонят матери. Говорят: «У моего сына ВИЧ-инфекция, он не лечится». И тогда через маму мы выстраиваем дорожку, которая постепенно выводит человека на сообщество и лечение. В закрытом чате нашего сообщества пациенты с ВИЧ делятся своими историями. Человек адаптируется к заболеванию, начинает лечиться, у него улучшаются показатели. Наша задача – помочь пациенту принять диагноз, - делится Наталья Коржова.



Равные консультанты также проводят для людей с ВИЧ консультации по телефону и в онлайн-формате.

– Консультируем по разным сложным социально-бытовым вопросам, по терапии, по юридическим вопросам. Так, люди интересуются, как оформить инвалидность, можно ли оформить опеку над ребенком, - говорит Анастасия Моисеенкова.

– Почему люди боятся обращаться в медучреждение? - спрашиваем мы у активистов.

– Люди, живущие в селе, очень боятся, что другие узнают о том, что у них ВИЧ, - поясняет Наталья.

– Они даже боятся прийти в поликлинику в день нашего приезда. Страх для них – большой барьер, который останавливает их прийти и просто сдать кровь. Многие отказываются от лечения, потому что думают, что лечение ВИЧ похоже на химиотерапию, и от этого они себя будут чувствовать хуже. Но во время консультаций я развенчиваю их страхи – говорю им, что уже 15 лет принимаю эту терапию и со мной все в порядке, - добавляет Анастасия Моисеенкова.

Сложные пациенты

В рамках проекта «Вызов принят» команда «Ты не один» работает с самой сложной категорией пациентов. Среди них – и люди с когнитивными нарушениями. Активисты помогают им оформить документы, устроиться в приют, госпитализироваться в СПИД-центр, оформить группу по инвалидности, найти родственников. Малоимущих пациентов обеспечивают продуктовыми наборами.

Не так давно за юридической помощью в «Ты не один» обратилась женщина, которую заразил ВИЧ-инфекцией сожитель. Напомним, что для человека, умышленно заразившего ВИЧ своего партнера, предусмотрено уголовное наказание по статье 122 УК РФ. Наказание за умышленное заражение ВИЧ своего партнера – лишение свободы на срок до пяти лет. А если инфекцией были заражены несколько человек либо несовершеннолетний, наказание еще суровее – лишение свободы на срок до восьми лет.



Однако, отмечает Наталья Коржова, в суде доказать факт умышленного заражения ВИЧ почти нереально.

– Эта история в нашей практике первая. Статья трудно доказуемая, но, тем не менее, по косвенным признакам можно постараться доказать вину партнера женщины. Мы помогли ей составить документы в Следственный комитет. Сейчас СК разыскивал мужчину, и вот сейчас мы ждем, что будет дальше. Такие истории у нас действительно редкие. Если всё-таки происходит заражение, человеку очень сложно идти, ходатайствовать, писать заявление, потому что всем придется рассказать, что у тебя ВИЧ-инфекция. Люди этого боятся: этот диагноз – стигма, - говорит Наталья.

Поисковые миссии

Еще одно направление проекта «Вызов принят» – поисковые миссии. «Ты не один» помогает разыскать тех, кто не обращается за медицинской помощью. Поисками занимается генеральный директор АНО «Ты не один» Владимир Коржов, оформленный на 0,25 ставки на должность социального работника Центра СПИД – в целях сохранения тайны диагноза.



– Сейчас Владимир проводит поисковые миссии с беременными, положительный ВИЧ-статус которых был выявлен в других медорганизациях либо при постановке на учет по беременности. Некоторые из них были пациентками СПИД-центра и не принимали лечение. Владимир выезжает на дом к пациентке (иногда вместе с врачами) и убеждает ее снова начать лечиться. Он применяет инструменты равного консультирования, личный опыт жизни с ВИЧ в этом хорошо помогает. Как правило, женщины прислушиваются и возвращаются к лечению, - рассказала Наталья Коржова.

Самая сложная категория людей, с которыми взаимодействует команда «Ты не один», – люди с ВИЧ, отказывающиеся от терапии.

– Я бы не стала называть их ВИЧ-диссидентами. Это люди, которые, столкнувшись с болезнью, не смогли ее принять. Они начинают искать подтверждение, что без таблеток они чувствуют себя лучше. Но, не приняв диагноз, трудно адаптироваться к тем условиям, которые тебе продиктовала жизнь, - отметила Наталья.



Как-то раз в рамках поисковой миссии в одном из районов медработники попросили активистов АНО «Ты не один» найти молодых супругов с ВИЧ, которые не лечатся.

– При этом у них есть дети и хозяйство. Мы вышли на жену, которая написала отказ от лечения. Когда мы приехали, она вышла на окраину деревни, чтобы ее никто не видел. Поговорили с ней и убедили в том, что нужно прийти в медучреждение и снова продолжить лечение. Женщина после этого пришла в поликлинику и сдала анализы. Но через несколько дней нам позвонил ее муж, который очень ругался и кричал. Он сказал: «Отстаньте от нас! Будем умирать, я вам позвоню». К сожалению, в этой ситуации мы бессильны. И таких историй много, - рассказала Наталья Коржова.

По словам Натальи, принудительного лечения от ВИЧ в России нет и никогда не было. По ее мнению, это палка о двух концах.

– Принудительное лечение – это, по сути, карательная медицина. А наше государство делает фокус на том, чтобы сформировать у человека внутреннюю ответственность за свое здоровье, - говорит Наталья Коржова.