Красноярец открыто рассказал о ВИЧ-статусе и о жизни с заболеванием

Как правило, ВИЧ-положительные люди не говорят открыто о своем статусе, потому что стыдно, неудобно и не дай бог кто что подумает. Но опыт реального человека, который живет с нами в одном городе, наверняка поможет тем, кто только-только узнал свой «страшный», как это принято считать, диагноз. Красноярец Алексей употреблял наркотики, состояние его здоровья не самое лучшее, он живет с ВИЧ, но понял, что это (как бы банально ни звучало) не приговор и задумывается о том, чтобы обзавестись семьей. Кадрия Катцина поговорила с Алексеем и узнала, что на самом деле тревожит ВИЧ-положительного и кому страшнее всего было признаться в диагнозе.

Как так вышло

Алексею 37 лет, он — парень из хорошей семьи, в школе мог претендовать на медаль, но учеба для него не была в приоритете, ему всё давалось легко, был отличником «просто так». В 11-м классе Алексей впервые попробовал наркотики, с друзьями. И употреблял их 21 год, прежде чем завязать. На момент нашей беседы он год и два месяца не прикасается к наркотикам.

— Как ты пришел к зависимости? Попал в дурную компанию?

— Это была компания не тех наркоманов, которые грязные, оборванные клей по подвалам нюхали, наоборот, все из порядочных обеспеченных семей, у кого-то родители медики уважаемые. Глядя на них, я не проводил параллель с теми наркоманами, которые грязные ходят, обманывают, воруют. Я тогда думал, ну им же не мешают наркотики хорошо жить, мне это тоже не помешает и, может, сделает мою жизнь лучше. В школе я хорошо учился. Потом в университет поступил на журфак. Там уже всё было очевидно, о моей проблеме знали все, даже декан. Были и передозировки в туалете, даже перед защитой диплома. У меня была хорошая работа после вуза по моему профилю, я был копирайтером.

— Наркотики не мешали?

— В приоритет работу я не ставил. Помню такой случай, в «Фольксвагене» работал тогда, в приоритет всегда шло употребление. После ремиссии как-то встретил «соупотребушницу», я вышел на обед, сидели на лавочке и начали старое вспоминать. А потом: «А давай? Ну давай!». Я говорю ей: «Подожди». Пошел к директору, сказал, что хочу написать заявление по собственному желанию, расчет нужен сегодня. А он меня спрашивает: «Что случилось? Ты же на обед пошел?». За 25 минут меня рассчитали, вызвал такси, взяли... И это на три-четыре года погрузило меня в безумство употребления.

— Ты знаешь, как заразился ВИЧ?

— Да, это была вполне конкретная история. Я уже лежал в больницах. Что в первый раз, когда мне сказали, что есть подозрение, что во второй раз, я понимал, что результат на ВИЧ будет положительный. Мне, конечно, не хотелось этого результата. Я верил в другой исход, но был готов, потому что знал конкретный эпизод, когда произошло инфицирование. Это произошло через прямое вливание крови во время употребления наркотиков. Через один общий инструмент — шприц. Я знал, что человек имеет положительный ВИЧ-статус. Не то, чтобы я не придал этому значения, просто на тот момент наркотики в моей жизни имели большое значение и сложно было сказать себе «нет». Я не стал ждать открытия аптеки, чтобы сходить за отдельным шприцем, это было ночное время. Делал это осознанно, если то состояние вообще можно назвать осознанным. На что я надеялся, не знаю. На авось. Но, скорее всего, под воздействием каких-то веществ мне казалось это не столь значимым.

— Как ты узнал о диагнозе?

— Узнал я обычно, как и каждый. Я пошел на плановый осмотр в Центр-СПИД, потому что у меня были сопутствующие заболевания — гепатит С. Было подозрение уже на ВИЧ-инфекцию. Я лежал в 20-й больнице с эндокардитом бактериальным. Там мне сказали, что неплохо было бы провериться на ВИЧ, потому что есть вероятность. При сдаче анализов он выявился, но они не могут быть настолько компетентными, как Центр-СПИД, не их профиль. Я отложил всё в долгий ящик, мне не хотелось в это верить. Подозрения о том, что у меня положительный статус, у меня уже были. Еще в предыдущую госпитализацию мне говорили, что ВИЧ у меня, скорее всего, есть.

— Что ты при этом переживал?

— Я помню этот момент, когда сдал анализы — ожидание результатов. Когда я зашел в кабинет, мне сказали, «Леша, да, ты ВИЧ-положительный, но с этим можно жить. Вот тебе бумаги, нужно сходить в доврачебный кабинет, надо попасть к специалистам на прием, проконсультироваться». Мне предоставили алгоритм действий. Для меня это всё равно было крайне неприятным известием, но моя психика старалась это всё на задворки разума куда-то убрать. И я, как добропорядочный гражданин, отсидел все очереди, прошел всех специалистов. У меня не было такой реакции, что мир рухнул, «да пофиг, будь что будет», или «я пошел умирать». Но и взрослой осознанной реакции не было. Есть и есть. Когда я начинал употреблять, я понимал, что есть вероятность заразиться ВИЧ. Но я сам выбрал такой образ жизни и понимал, что могу получить сопутствующие заболевания и ВИЧ. Это произошло далеко не сразу. Я был в активном употреблении долгие годы, это обходило меня стороной. Я был благодарен богу и обстоятельствам за это. Думал, что это меня уже не коснется. Если бы это было, я бы уже заболел. В 2017 году я узнал о своем диагнозе. Само известие, что у тебя ВИЧ — ну бог с ним, но когда вникаешь в подробности… Мне сказали, что у меня там шесть клеток. Я спросил: «А сколько надо?», мне говорят, что 500 — это прям палево, а у меня всего шесть. Я говорю: «Мне сейчас сознание потерять или нет?» Но есть люди, у кого и три клетки, ничего живут. Тут, видишь, куча моментов, сейчас у меня уже в районе 50.

«Не аспирин выпить»

— Сейчас ты как-то лечишься?

— Я принимаю терапию, но у меня было неоднозначное отношение к ней. У меня есть знакомые ВИЧ+, и многие из них не принимали терапию, ну и живут как-то. Те, кто принимает терапию, тоже как-то живут — и ничего. Я разницы не видел и думал, что смысла нет пить таблетки, которые по химическому воздействию — не аспирин выпить. Тем более, у меня уже был опыт терапии от гепатита, очень тяжелой, полугодичной с побочными эффектами. Причем у меня был положительный отклик, быстрый вирусологический ответ. Но потом я опять подхватил гепатит, и из-за этого у меня отношение было такое же, что нет смысла пить терапию, если я буду продолжать такой образ жизни. Полгода я не пил терапию. Было не до мелочей. Думал, станет плохо, тогда обращусь. После очередной ремиссии, когда стал более социально активным, я пришел в Центр-СПИД, сказал, что хочу принимать лекарства. Сдал анализы и начал пить таблетки. Я думал, что есть три-четыре препарата и они их всем выписывают, но ошибался, у врачей более индивидуальный подход. Я пил две терапии, когда количество клеток было минимальным и вирусная нагрузка была большой. Потом другая. Сейчас я пью уже другие таблетки.

— Говорят, что они как-то негативно влияют на самочувствие. Правда?

— Меня пугали одним препаратом, говорили, что от него есть какие-то сумасшедшие побочные эффекты: плохое самочувствие, кошмары, невозможность работать. Меня это пугало, потому что я тогда был в ремиссии, у меня была более-менее нормальная работа, где нужно было оставаться интеллектуально сохранным и физически активным. Я переживал из-за этого. Как начать пить терапию, когда говорят, что ты будешь находиться в состоянии как при наркотическом опьянении? Лечение мне поделили на два приема таблеток: утренний, там более легкие препараты, и вечерний, тяжелые таблетки. Я подумал, что, если так мыслить, я никогда не решусь принимать лекарства. На момент начала терапии так получилось, что у меня количество клеток было маленькое, вирусная нагрузка большая, поэтому я решил поставить свое здоровье в приоритет и будь как будет там с работой.

— Что тебя больше всего подстегнуло принимать терапию?

— Я не знаю, как получилось, что за короткий процесс инфицирования у меня оказалось мало клеток. Мне врачи сказали, что если я не буду принимать терапию и продолжу такой же образ жизни, то это не «непонятно сколько проживешь», а вполне конкретная цифра — 2,5–3 месяца. Конечно, меня это подстегнуло. Я понял, если буду принимать лекарства и вести нормальный образ жизни, проживу дольше. Сейчас я чистый уже год и два месяца. По состоянию здоровья, если мы говорим конкретно про показатели, мне стало легче по цифрам, у меня увеличилось количество клеток, упала вирусная нагрузка, она уже практически нулевая. Хочется сказать полностью здоров, но нет. Терапия и образ жизни — работают. Год назад я уже принимал лекарства, но клетки не росли, вирусная нагрузка оставалась высокой. Я продолжал пить таблетки, они же меня не убивают, но при этом я принимал наркотики, срывался. От «побочки» я испытывал дискомфорт, но сейчас я чувствую себя значительно лучше. Как раз очень влияет на лечение и образ жизни. ВИЧ — это такая штука, я не могу сказать, что ощущаю именно его, либо какие-то его проявления. Это пониженный иммунитет, малейшая какая-то болячка, вот, например, есть у меня полинейропатия, все вкупе — ноги продолжают болеть, некомфортные ощущения. Простуды долгие. Наверное, это связано с ВИЧ, может нет, я не знаю. Я могу три месяца отходить от простуды.

«У меня ВИЧ»

— Как к твоему диагнозу отнеслись близкие?

— Самый такой неприятный момент. Ты спрашивала, как я воспринял. Я особо без эмоций воспринял, я боялся за маму, потому что помимо того, что сын у нее наркоман, с гепатитом С, еще и ВИЧ. Я не знал, как ей сказать. Сложно сказать, что она была к этому готова, но две мои предыдущие госпитализации... Она видела и анамнез, и больничный лист. В первом случае я семь суток в коме пролежал, она не могла меня бросить. Уже тогда ей врачи говорили, что неплохо бы меня отправить на анализ и проверить на ВИЧ.

— А другие люди? Окружение твое как к этому отнеслось?

— Я не могу сказать, что я хожу и афиширую это, не вижу в этом смысла. Кто-то знает, кто-то нет. Такого, что я открыл телефонную книжку и говорю: «Ну, начнем с буквы А» или создал чат в мессенджере и рассылку всем сделал «У меня ВИЧ», ну нет. Я продолжал после этого употреблять наркотики так или иначе. У меня была ремиссия, которая закончилась провалом, она была не одна. Потребители — [люди, с которыми Алексей употреблял наркотики совместно] — знали. Я себе вообще выдал разрешение, теперь можно не париться из-за этого. С точки зрения нормальных, не зависимых людей, если их жизнь была в опасности, мне приходилось говорить о своем статусе. Со всеми по-разному, с некоторыми мне приходилось испытывать негативные чувства, когда сообщал о своем диагнозе, чувство неловкости. Я не могу назвать это стыдом, а может, и так. Реакция людей разная. Не могу сказать, что кто-то реагировал негативно, в основном нейтрально. Зависимым всё равно по большому счету, если честно. Это я знал о статусе человека, от которого заразился, а если не знают? Сидят такие: «Ты ничем не болеешь? Не-е-е-е-ет. Ну ладно!» На каком-то доверии, хотя он сам может не знать и не утаивать. А люди, которые не имеют к этому отношения, например, с детства общаемся… Хотя таких-то уже наверное и не осталось. Я отвернул их больше не ВИЧ+ статусом, а тем, что я наркоман.

— Ты молодой мужчина, уже пять лет знаешь о своем статусе. Девушкам говорил? Предупреждал их?

— С девушками вообще отдельная история. Я был крайне удивлен, ни разу не наткнулся на такой момент, что девушки реагировали на это «ай-ай-ай». Не знаю, может, время так шагнуло? Раньше не было такой осведомленности у людей о ВИЧ+ статусе. Мне и самому казалось, что это беда какая-то. Сейчас все грамотные, люди понимают, что это не приговор и жить можно нормально. То же самое касается терапии. Клетки могут сильно расти, могут не расти, вирусная нагрузка так или иначе стремится к нулю и я в общем-то не могу никого заразить. Я не из тех людей, кто с головой погружен и полностью осведомлен об этой болезни, как знаешь, бывают же ипохондрики. Я знаю ровно столько, сколько мне необходимо: следую рекомендациям врача, пью терапию, сдаю анализы. Я знаю, что это нужно делать, стараюсь быть ответственным.

«Хотелось бы иметь свою семью»

— Сейчас тебя что больше всего беспокоит?

— Сначала сам ВИЧ, но я себя успокаивал, что с ним можно жить. Отклик общества стал положительным, хотя я помню, в детстве могли крикнуть наркоману вслед: «Фу, спидозный!» Сейчас тревожит как раз то, о чем ты спрашивала, про девушек. Мне 37 лет, у меня нет ни жены, ни детей, но все-таки хотелось бы к этому прийти. ВИЧ — это такой забор, ограничитель. И даже если это возможно, нужно будет следовать каким-то условиям. Это как у девушек, которые не могут забеременеть, искать какие-то циклы, попадать в определенные временные рамки, столько заморочек! Я и так-то не смог к этому времени семьей обзавестись, а тут еще это будет сопровождаться какими-то сложностями. Последний раз, когда я сдавал анализы, результаты показали практически нулевую вирусную нагрузку, в такой ситуации всё возможно. Есть понимание, что всё зависит от меня. Не знаю, ВИЧ так влияет или нет, у меня есть утомляемость. Сравниваю себя с другими, простудой поболеют три дня и как огурчик, а я три месяца могу болеть. Но о детях я всё равно думаю, безусловно, хотелось бы иметь свою семью, при этом понимаю, что дети будут здоровые. Волнует ли меня реакция общества на все это? Господи! Ну вот честно, вернуть бы всё лет на 20 назад, я бы никогда не думал, что буду так сидеть и рассказывать тебе про ВИЧ, как будет реагировать общество, это жесткая история. Нет, мне неважно, что думает общество. В здоровом смысле «неважно». Это не про то, что мне плевать на других, я люблю людей. Я к тому, что от окружения, мне близкого, я не слышал никакого дурного отклика. Беспокоит меня, если посмотреть реально, что не дай бог наркомания вернется, с таким диагнозом долго употреблять не получится. Это я к тому, что ВИЧ+ наркоманы в активном употреблении умирают быстро и некрасиво.

— Помнишь свои переживания? Что бы ты мог сказать людям, которые только узнали свой статус?

— Я могу сказать, что это не приговор. Это мои личные ощущения. Когда мне это сказали, прошло уже достаточное количество лет, ну, я живой, насколько это возможно интеллектуально сохранен, могу физическую активность проявлять. Всё зависит от моего отношения к этому. Я знаю много людей, которые загнались, пошли в употребление. Эти три буквы — как разрешение на всё. Я мертвый. Это не так, но я знаю людей, которые перестали употреблять, но тоже загнались, считают, что все сферы перед ними закрыты. Но и это не так. С этим можно жить. Мы же, как правило, говорим о ВИЧ в связке с наркотиками. Но есть же доктора, которые получили ВИЧ не через наркотики или незащищенные половые связи. Они же продолжают работать. Ограничений по трудоустройству практически нет, кроме каких-то сфер в медицине. Но есть же другие профессии. Давай так, чтобы на контрасте прозвучало — это работа в детских садах, общепите, там не надо обманывать и делать левую санкнижку. Я сам работал в сфере общественного питания. Не говорил о своем статусе, потому что никто и не спрашивал. В санкнижке не пишут результаты анализов на ВИЧ и гепатит. Заразиться — и просто, и не так-то просто. Это же должно произойти в моменте, вирус может умереть даже в крови.

— Сейчас ты год чистый. Ты по-другому жизнь оцениваешь? Ты сегодня говорил о том, что хочешь семью и детей, а потянешь?

— Это на самом деле так, мне хочется этого. Слушай, эта пауза, она как раз связана с тем, что я могу не потянуть. Хочется-то мне хочется, и давно, но в активном употреблении не до этого. Это как раз про ответственность. Наверное, хорошо, что у меня этого пока не получилось. А может быть, и плохо. Может, меня семья и дети мобилизовали бы как-то. Не хочется думать, что не получилось, хочется думать, что всё получится. Сейчас впереди еще многое нужно сделать для того, чтобы можно было говорить о семье, о социальной активности. Хочу, чтобы было ощущение, что я потяну. Если я буду заботиться о своем здоровье в плане приема терапии, прохождения обследований, поддержания здорового образа жизни, диеты, всё будет. У меня масса примеров людей, у кого это получилось. Может, они не в худшем положении, чем я, но примерно так же.

Вся редакция NGS24.RU в конце ноября посетила Центр-СПИД, чтобы узнать актуальную информацию о своем здоровье. Мы успели поговорить со специалистами и узнали самую свежую информацию о ВИЧ, заражении, лечении и профилактике. Медики считают, что в группе риска — каждый, поэтому сдавать анализы время от времени нужно всем.