С какими проблемами сталкиваются дети с ВИЧ
В XXI веке вирус иммунодефицита человека остается одним из самых пугающих заболеваний. Ни одна другая болезнь не вызывает в обществе такого напряжения и опасения, такого неприятия заболевших. Дети больнее взрослых переносят такую отчужденность, непонимание или агрессию. О том, как живут и с какими проблемами сталкиваются ВИЧ-положительные дети, редакция рассказывает директор благотворительного фонда «Дети+» Ольга Кирьянова.
Каждый сотый заболевший — ребенок
Согласно официальной статистике за прошлый год, в мире насчитывалось около 37,7 млн человек с ВИЧ. По данным Росстата, в нашей стране этот показатель в 2021 году составил 774,5 человек на 100 тыс. населения. Это более 1 млн россиян. Каждый сотый из заболевших — ребенок или подросток в возрасте до 18 лет. Это 11,6 тыс. маленьких людей, 99% из которых родились с ВИЧ-инфекцией. Они крайне нуждаются в том, чтобы общество изменило к ним отношение.
Первое, с чем сталкивается ребенок и семья, узнавшие положительный статус, — это страх. Страх смерти, страх неизвестности, страх одиночества. Крайне важно дать таким семьям и детям точку опоры, подставить свое плечо, показать, что не все потеряно, научить жить с этим диагнозом в гармонии с окружающим миром.
Медицинская помощь уже сейчас организована таким образом, что никто из заболевших не остается без врачебного сопровождения. Уровень развития фармакологии позволяет при постоянном приеме препаратов прожить абсолютно полноценную нормальную жизнь.
Общество не принимает
К сожалению, в обществе далеко не все готовы посмотреть на мир глазами ребенка, рожденного с ВИЧ, и его родителей. Не все готовы проявлять эмпатию. Чаще всего дети, имеющие положительный ВИЧ-статус, если о заболевании узнают в школах, детских садах и других коллективах, встречаются с отсутствием поддержки, дискриминацией, ущемлением прав, осуждением и травлей.
Стигматизация ВИЧ-инфицированных детей выражается в совершенно разных проявлениях, от холодной отстраненности до открытой агрессии и травли, как со стороны сверстников, так и со стороны педагогического персонала.
Важно помнить, что права ВИЧ-положительных защищены действующим законодательством, и иногда человеку, который проявляет агрессию, одного осознания того, что он нарушает закон по отношению к ребенку, рожденному с ВИЧ, достаточно, чтобы прекратить такие действия.
Одна из ключевых причин негативного отношения к ВИЧ-положительным — подмена достоверной информации о болезни десятками мифов и стереотипов, которые курсируют в социуме. И первое, что нужно сделать каждому — получить базовую достоверную и объективную информацию о болезни. Попробуем разобраться в двух самых главных мифах прямо сейчас.
Миф первый. Это болезнь «плохих» людей
Первые смертельные случаи, связанные с иммунодефицитом человека, были зафиксированы у молодых мужчин-гомосексуалистов. Затем с признаками заболевания к врачам стали обращаться наркоманы, употребляющие наркотики внутривенно и представительницы «древнейшей профессии». Болезнь моментально приобрела негативную социальную окраску.
Лишь спустя несколько лет у вируса, который получил название ВИЧ (вирус иммунодефицита человека), были установлены области наибольшей концентрации в организме и пути передачи. Стало понятно, что первые заболевшие находились в наиболее критичных группах риска, но вирус может поражать любого, независимо от социального статуса, возраста или цвета кожи.
К сожалению, стигма «болезни маргиналов» не исчезла по сей день. Хотя согласно статистике Росстата, в прошлом году 67% новых случаев заражения в России происходило при гетеросексуальных половых контактах, а употребляли наркотики менее 30% зараженных.
ВИЧ-инфицированные дети в подавляющем большинстве случаев получили заболевание во время беременности матери или во время неосторожного подросткового поведения.
Миф второй. Болезнь очень заразна
ВИЧ-инфицированные дети абсолютно безопасны для общества. Вирус не передается ни воздушно-капельным, ни контактно-бытовым путем. То есть, невозможно заразиться, если дышать одним воздухом в классе, сидеть рядом за партой, прикасаться друг к другу или играть в контактные игры. Во внешней среде вирус быстро погибает, поэтому сидеть на том же стуле, на котором сидел инфицированный, или пользоваться одними столовыми приборами в столовой, совершенно безопасно.
Все зараженные дети получают непрерывную терапию, по своим принципам схожую с лечением других хронических заболеваниях, например, диабета. Сегодня не существует методов лечения ВИЧ, приводящих к полному выздоровлению, но специфическая антиретровирусная терапия (АРВТ) настолько снижает концентрацию возбудителя в организме, что ребенок не способен заразить других детей.
Благодаря государственным программам, препараты доступны для всех детей во всех регионах нашей страны. Терапия идет не курсами, а непрерывно на протяжении всей жизни. Вирус максимально подавляется препаратами, а дети проживают совершенно полноценную жизнь и, повзрослев, могут заводить собственных детей, которые с вероятностью 99% будут здоровы.
Важно говорить и слушать
Задача родителей детей, рожденных с ВИЧ, — не оставить ребенка один на один с его диагнозом, помочь адаптироваться к новой для него реальности: объяснить, что болезнь хоть и сложна, но не смертельна. Нужно рассказать, в чем особенности заболевания, и убедить в крайней важности режима приема препаратов и регулярных обследований.
Для семей, имеющих ВИЧ-положительных детей, существуют программы педагогического и психологического сопровождения. Но рядом с этим есть и другой факт — проходящий при поддержке Министерства просвещения РФ опрос по информированности о ВИЧ-инфекции среди педагогов, к сожалению, показал на конец прошлого года, что 20% учителей готовы или хотели бы полностью изолировать инфицированных детей от других. Это не говорит о том, что учителя — злые люди, а лишь подтверждает, что до снятия стигмы еще далеко и нельзя останавливаться в просветительском процессе.
Задача всех других взрослых — поддерживать такие семьи, не дать им закрываться от общества, не оставлять наедине со страхами в порицании и изоляции. Самое главное, что может делать сегодня общественность всеми доступными методами — проводить просветительскую работу. Мы говорим о снятии стигмы с заболевших малышей и с заболевания в целом. И, конечно, о постоянном и регулярном информировании подростков о способах профилактики болезни.
Фонд «Дети+» проверен благотворительным проектом +1Люди. Ежедневно команда проекта проверяет и добавляет в справочник новые НКО, волонтерские организации и городские сообщества, чтобы пользователи проекта взаимодействовали только с надежными организациями.
На сайте проекта можно почитать истории о том, как живут люди в самых разных уголках России, и узнать, как благотворительные организации помогают решать важные социальные проблемы.
Ранее +1 Платформа рассказывала, что подопечные фонда «Помоги ребёнку.ру» нарисовали мир без боли и одиночества. Фонд помогает детям с тяжелыми заболеваниями из малоимущих семей.
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.