Благотворительный фонд «Дети-бабочки» провел в Нижнем Новгороде обучающий семинар для врачей

У врачей есть такое понятие - дети-бабочки. За красивым названием скрывается тяжелое генетическое заболевание. Настолько редкое, что порой, столкнувшись с такими детьми, врачи не знают, что делать. Чтобы помочь специалистам разобраться в этом вопросе, фонд «Дети - бабочки» провел в Нижнем Новгороде обучающий семинар. Крылья бабочки очень хрупкие, их можно повредить одним прикосновением. Так же реагирует на прикосновения и кожа детей, рожденных с диагнозом буллезный эпидермолиз. Елена Гурьева - главный врач ГБУЗ НО ДГКБ №1: «Ребенок рождается с очень тонкой кожей и при любом минимальном трении возникает пузырчатка, образуется эрозия, у ребенка получается большая рана. Это очень больно. Это очень опасное заболевание с позиции присоединения любой инфекции». Редкое и тяжелое генетическое заболевание наука еще не победила. Вылечить ребенка полностью невозможно. Но можно облегчить его страдания. На региональную школу врача, которая прошла на базе детской городской клинической больницы, пригласили педиатров, неонатологов, хирургов, онкологов, тех специалистов, которые сталкиваются с такими детьми и не всегда знают, что с ними делать. Обучение провели специалисты благотворительного фонда «Дети-бабочки» совместно с государственным фондом «Круг добра». Ольга Орлова - врач дерматолог, эксперт фонда «Дети — бабочки»: «При этих заболеваниях очень важен мультидисциплинарный подход: большая команда врачей заботится об этих пациентах, потому что часто поражаются другие органы и системы помимо кожных покровов». Мария Косарева педиатр, неонатолог, эксперт фонда «Дети-бабочки»: «В Нижегородской области порядка 20 детей и взрослых с буллезным эпидермолизом и порядка 25 детей и взрослых с ихтиозом. В последние два года фонд взял под крыло не только детей-бабочек, но и детей-рыбок, как мы ласково называем детей с ихтиозом. К сожалению, на современном этапе тоже нет лечения». В рамках образовательной программы нижегородские врачи смогли лучше разобраться, что же это за дети-бабочки и дети-рыбки, как с ними обращаться, как улучшить их качество жизни, профилактировать осложнения. Вовремя поставленный правильный диагноз поможет семьям с такими детьми решить многие проблемы. И самое главное, получать помощь от благотворительного фонда. Поддержка ребенка с тяжелой формой болезни может стоить до 500 тысяч рублей в месяц. Это и специализированное питание, и высокотехнологичный перевязочный материал. Мария Косарева — педиатр, неонатолог, эксперт фонда «Дети-бабочки»: «Мы должны помогать нашим детям, дарить им детство и возможность максимально адаптироваться к этому сложному заболеванию». Служба информации: Ирина Стефанюк, Алексей Завылов