Баланс помощи между государством и фондом «Дети-бабочки»
Фонд «Дети-бабочки» посчитал вклад государства и фонда в здоровье пациентов, страдающих редким (орфанным) заболеванием — буллезным эпидермолизом, путем соотношения объемов получаемой подопечными медицинской и социальной помощи от фонда и системы здравоохранения. Для расчета матрицы «Фонд — государство» был использован анализ данных медицинской информационной системы «Регистр генетических и других заболеваний» для пациентов разных возрастных категорий. Благодаря анализу данных в регистре было подсчитано, какими программами фонда и государства в каких пропорциях обеспечиваются потребности пациентов на разных этапах жизни. Такая статистика позволяет прогнозировать не только объемы помощи и бюджет фонда — на основе этих оцифрованных данных фонд создал экономическую модель сопровождения больных, которая значительно снижает затраты как фонда, так и системы здравоохранения, повышает качество жизни пациентов и их семей. В перспективе такие технологии могут помочь в создании устойчивой системы контроля и мониторинга редких заболеваний на государственном уровне, прогнозировании программ помощи и бюджетных расходов...
Читать статью Баланс помощи между государством и фондом «Дети-бабочки» в журнале «Филантроп».