Мы в Telegram
Добавить новость
ВСЕ новости СЕГОДНЯ
RSS.+ — история VIP в новостях News24 с календарным архивом. Все самые быстрые 24/7 новости в ежеминутном тематическом обновлении Life24 — на русском, и не только + Today24, а также тексты с озвучкой — в авторском разделе #123ru.net
Ria.city

Фонд «Круг добра» представил результаты работы за 2023 год

«Взгляд»
11
Фонд «Круг добра» представил результаты работы за 2023 год
К концу 2023 года фонд «Круг добра» оказал помощь уже 23,5 тыс. детей с одним из 89 заболеваний на сумму 212 млрд. рублей, рассказал председатель комиссии Общественной палаты по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко.

Непосредственно в 2023 году на закупку 104 наименований лекарств, медицинских изделий технических средств реабилитации, оплату девяти видов высокотехнологичной медицинской помощи Фонд направил 120,9 млрд. рублей, говорится в пресс-релизе, поступившем в газету ВЗГЛЯД.

Ткаченко напомнил, что фонд «Круг добра» был создан указом президента России в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, закупки как зарегистрированных, так еще и не зарегистрированных в России дорогостоящих инновационных препаратов.

«Фонд – уникальный механизм помощи детям с тяжелыми, редкими (орфанными), хроническими заболеваниями. Для работы фонда были внесены изменения в налоговое законодательство, введен дополнительный налог в размере 2% на доходы граждан, которые превышают 5 млн рублей в год. Средства, предназначенные фонду, – это народный бюджет и хороший пример того, как введение прогрессивной шкалы налогообложения, повышения НДФЛ с 13% до 15% для высоких доходов, помогло решить колоссальную социальную проблему», – сказал председатель правления фонда.

«Благодаря созданию фонда врачи получили доступ к самым современным технологиями, инновационным разработкам в области создания лекарств от орфанных заболеваний, в дополнение к другим программам государственных гарантий. Как только в мире появляется новое лекарство от тяжелого и редкого заболевания с подтвержденной эффективностью и безопасностью, оно может стать доступно российским детям. Эти лекарства останавливают развитие болезни, дают возможность детям дышать, видеть, бегать, учиться, творить – вернуться к обычной жизни ребенка, ходить в детский сад и в школу. Ради этого и работает фонд. И мы не устаем говорить спасибо всем тем людям, чьи средства идут на то, чтобы мы могли спасать детей. Низкий вам поклон и спасибо за доверие», – сказал Ткаченко.

В 2023 году фонд «Круг добра» реализовал поручение президента о расширении возрастных рамок помощи с 18 до 19 лет. «Это дало возможность субъектам Федерации запланировать средства, подготовить специалистов в лечебных учреждениях, в которых эти дети могли бы продолжить терапию, обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения», – пояснил Ткаченко.

В 2023 году перечень заболеваний, для которых фонд закупает терапию, увеличился на 17 позиций. Как известно, заболевания и терапию к ним одобряет экспертный совет Фонда, в который входят ведущие специалисты по орфанным заболеваниям. Включение лекарств в перечень для закупки утверждает попечительский совет фонда.

Кроме того, с 2023 года средства, предназначенные Фонду, направляются на закупку лекарств детям, получающим помощь по государственной программе «14 высокозатратных нозологий». Среди заболеваний, препараты для терапии которых в 2023 году стал закупать фонд, председатель правления «Круга добра» отметил хронический вирусный гепатит С. Фонд закупает два препарата, которые позволяют практически со 100% результатом вылечить ребенка от этого тяжелого жизнеугрожающего и стигматизирующего заболевания за курс в 8–12 недель, помощь в 2023 году получили 1579 детей с гепатитом С.

Создание фонда, по словам Александра Ткаченко, форсировало развитие программ диагностики орфанных заболеваний, в частности, запуск в 2023 году программы расширенного неонатального скрининга на 36 наследственных заболеваний и их групп. Ранее скрининг проводился лишь на пять таких заболеваний.

«Скрининг позволяет выявить множество наследственных заболеваний буквально в первые дни после рождения ребенка, – рассказал председатель правления фонда «Круг добра». – Часть заболеваний требует диеты и лечебного питания, часть заболеваний требует лечения лекарственными препаратами. Что очень важно, для входящей теперь в перечень скрининга спинальной мышечной атрофии (СМА) Фонд может предоставить лекарство еще на досимптоматическом этапе. В 2023 году в рамках программы скрининга выявлено 103 ребенка со СМА, большинству из этих детей врачи выписали генозаместительный препарат однократного введения (Онасемноген абепарвовек, Золгенсма)».

«Заявление на помощь фонда родители могут подать через портал Госуслуг. Фонд видит это заявление и может проконтролировать, насколько оперативно региональный орган здравоохранения это заявление рассмотрит, приложит к нему необходимые медицинские документы и отправит заявку в фонд». По словам председателя правления фонда, чтобы минимизировать и решать проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с тяжелыми и редкими заболеваниями по месту жительства, Фонд выстраивает отношения с регионами, подписывает соглашения о сотрудничестве с главами регионов, чтобы оптимизировать процессы, повысить эффективность и оперативность помощи детям», – добавил протоиерей.

«Буквально сегодня попечительский совет фонда утвердил для включения в перечень закупок препарат Элевидис (Деландистроген моксепарвовек) – генозаместительный препарат однократного введения для терапии миодистрофии Дюшенна. Мы уже известили федеральные клиники о том, что они могут проводить обследования для назначения этого препарата, по результатам клинических исследований он показан детям в возрасте 4–6 лет (до пяти лет включительно), и нам очень важно, чтобы дети, которые подходят к верхнему порогу, могли получить его в первую очередь. Рассчитываем, что лекарственный препарат будет доступен в России летом», – рассказал Ткаченко.



Все новости по теме на сегодня

2023 в новостях



Музыкальные новости
Николай Цискаридзе

«Я в жизни Насти»: Цискаридзе озвучил секрет популярности Волочковой



Все новости 24/7

Game News

Состоялся релиз The Case of the Golden Idol на iOS и Android


Новости 24 часа

В Дубне сотрудники Росгвардии помогли утиному семейству перейти оживленную трассу


News Every Day

Max free trial returns just in time for House of the Dragon season 2 this week


Українські новини

Монтаж димоходів та вентиляційних систем у Києві


Происшествия

Росгвардейцы обеспечили охрану общественного порядка в День поселка Вербилки


Жизнь

Неблагодарный батька или о чем говорил президент Белоруссии с делегацией Азербайджана?

Общество

Все общество

Бизнес

Культура

Спорт

Политика

Авторы

Новости тенниса

WTA

Александрова вышла во второй круг турнира WTA в Хертогенбосе



Rss.Plus — реально независимые новости по темам (энциклопедический систематизированный навигатор "Википедия новостей 24/7" c ежеминутным тематическим мониторингом интернет-пространства) в форме аполитичного просветительского интернет-журнала на русском языке, без цензуры, на многоязычной международной веб-платформе 103news.com в содружестве с более чем 20 000 источников информации во всём мире, сайтом News-Life.pro, глобальными гео-проектами Ria.City и Moscow.Media под патронажем Russia24.pro с уникальным персонифицированным новостным разделом "Региональная власть РФ" без купюр и модерации, а также "VIP-скандалы" в двух цветовых вариантах "День - Ночь" (кнопка справа вверху). Эти новости увидят Ваши внуки (наша система обеспечивает вечное хранение опубликованной информации 24/7). Будьте честными сегодня, чтобы было не стыдно завтра.

Опубликовать свою новость в любом городе и регионе, а также на любом языке мира можно мгновенно — здесь


Ria.city

Филиал № 4 ОСФР по Москве и Московской области информирует: Свыше 5,2 миллиона жителей Московского региона получают набор социальных услуг в натуральном виде

Владимир Путин, Дмитрий Медведев, Анатолий Голод: ПРИЗНАНИЕ НАТО НАДО ПРИМЕНЯТЬ!

«Руки вроде помнят»: Костомаров показал свою тренировку по боксу

Испепеляющая жара до + 38 градусов идет на Россию, совсем скоро: Вильфанд рассказал о жарком месяце

Новости России

Футбольный фестиваль «ЦСКА — Все сюда!» провели в Одинцове

Патриотические мероприятия пройдут в Химках в День памяти и скорби

У Музея Победы на Поклонной горе прошла церемония выпуска лейтенантов МО РФ

В "мигрантском гетто" в Котельниках Центром "Э" задержан организатор "молельного дома" для мигрантов

Экология в России и мире

Гастроэнтеролог Садыков рассказал, как не допустить отравления бутилированной водой летом

Лучшие образы на лето, от которых захватит дух

Попурри мелодий и дух патриотизма: военный оркестр в парке «Кузьминки» отметил День России

Скидки по поводу и без от Mirihi Island Resort

Спорт в России и мире

«Ну и где здесь «группа смерти?» ATP показала, каким был бы Евро-2024 с теннисистами

Дядя Надаля назвал причину поражения Зверева в финале «Ролан Гаррос»

Рублёв пропустит Олимпийские игры в Париже

Рублев, Хачанов и Самсонова не поедут на Олимпиаду в Париже

Moscow.media

Прощайте, я от вас улетаю

Портативный ТСД корпоративного класса Saotron RT-T70

Завершается устройство земляного полотна на дороге с мостом через Обь в районе Сургута

Всегда на связи: проводная гарнитура Fstyler FH150U от A4Tech

Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Отец Жанны Фриске не смог сдержать слёз, увидев воссозданную с помощью ИИ копию певицы

«Всю жизнь я зарабатывал пением и… легким аферизмом». Прохор Шаляпин раскрыл источники дохода в шоу «Вкусно с Анфисой Чеховой» на ТВ-3

«Я в жизни Насти»: Цискаридзе озвучил секрет популярности Волочковой

Память Жанны Фриске почтили посмертной наградой и ее песней на музыкальной премии

Губернаторы России

Коммунальные работники устранили последствия непогоды в Воскресенске

У Музея Победы на Поклонной горе прошла церемония выпуска лейтенантов МО РФ

Футбольный фестиваль «ЦСКА — Все сюда!» провели в Одинцове

16 июня День Медика - интересные факты о профессии


Все города России от А до Я

Персональные новости
#123ru.net

В Подмосковье сотрудники Росгвардии задержали подозреваемого гражданина в ранее совершенной краже


BigPot.News — быстрые и самые свежие тематические новости об известных личностях в России, в Украине, в Беларусии, в Казахстане и за их пределами в календарном формате 24/7 на основе авторской технологичной информационно-поисковой системы Smi24.net с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в категориях News и Life в режиме Free Public



Больше новостей СЕГОДНЯ


RSS.plus — СРОЧНЫЕ новости. Неоспоримое преимущество RSS.plus — максимальная скорость публикаций 24/7. Быстрее нас, СЕЙЧАС, лишь только — ВЕТЕР Сайт создан под патронажем Россия24.pro — непрерывные новости из регионов 24/7 на русском + новости Москвы от Moscow.Media и мировые новости от Smi24.net и партнёров в календарном формате (вчера, сегодня и сейчас) совместно с 123ru.net и платформой СМИ24.net по технологии 103 NEWS

Опубликовать свою новость в любом городе и регионе, а также на любом языке мира можно мгновенно — здесь







Rss.plus