В Москве открылась художественная выставка «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого» в поддержку пациентов с редкими заболеваниями

Компания «Такеда» совместно с Санкт-Петербургской Академией Художеств им. И. Е. Репина открыла социально-художественную выставку «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого», направленную на поддержку развития медицины редких заболеваний. На выставке представлены работы студентов художественных вузов и училищ из 39 городов 14 стран мира, отражающие жизнь пациентов с редкими заболеваниями через призму искусства. Экспозиция открылась 19 мая в столичном парке Музеон и будет доступна для свободного посещения до 13 июня 2021 года.

Лауреатом первой премии стала Лолита Коровина, студентка 2-го курса Сибирского Государственного Института Искусств имени Дмитрия Хворостовского. Премия вручается за картину «Скорая помощь», рассказывающую о важности профессии врача в современном мире. Лауреатами второй премии стали двое конкурсантов. Шивей Ни, ассистент-стажер факультета скульптуры Санкт-Петербургской Академии Художеств им. Ильи Репина. Шивей получила награду за работу «Замерзаю», посвященную редкому заболеванию боковой амиотрофический склероз. Участник из Молдовы Силву Арап также стал лауреатом второй премии за работу «Исследование». Юный художник изобразил девочку с синдромом Хантера, редким генетическим заболеванием. Дорогостоящее лечение долгое время для многих было недоступным, и его отсутствие приводило к инвалидности или смерти. С 2012 года синдром Хантера был включен в Молдове в государственный перечень редких заболеваний, благодаря чему больные стали получать лекарства. «Я хотел напомнить, насколько важны исследования в этой области и обязательная помощь таким пациентам», — говорит автор.

Третья премия была присуждена троим участникам. Среди них - Дарья Антоненко, студентка 5-го курса факультета искусства графики МГХПА им. С. Г. Строганова за картину «Поверхность», которая при помощи абстрактной живописи пытается передать всю гамму переживаний, которую ощущает пациент, узнавший о диагнозе. Еще один лауреат третьей премии - Наталья Кузнецова, студентка 2-го курса факультета графического дизайна Удмуртского государственного университета за плакат «Человек и здоровье». Художница говорит: «У человека есть потребность в любви и заботе, особенно во время болезни. В этой работе я хотела показать, из чего «состоит» человек и в чем он нуждается в период лечения». Также лауреатом третьей премии стала Галина Асмайте, студентка 2-го курса латвийской академии художеств (Рига, Латвия) за работу «Наследственный ангионевротический отек».

Специальная премия «Такеда» была присвоена Полине Крестьянниковой, студентке 3-го курса Краснодарского государственного института культуры за работу «Свети», которая посвящена редкому заболеванию — пигментной ксеродермой. Художница говорит: этим людям опасно находиться на солнце, так как их кожа слишком чувствительна к ультрафиолетовым лучам, они ограничены в прогулках и большую часть жизни вынуждены проводить в затемненных помещениях. эти люди — солнышки. в своей работе я хотела показать, что, несмотря на внешнюю темноту, окружающую их жизнь, внутри них есть свет, помогающий им выжить»

«В этом году компании «Такеда» исполняется 240 лет. Все это время главной целью нашей работы остается улучшение здоровья людей и создание лучшего будущего для всего мира. Сегодня мы объявили об открытии юбилейного пятого международного социально-художественного конкурса «Такеда. ART/HELP. Расширяя пределы видимого», который проходит в поддержку развития медицины редких заболеваний. Пять лет – значительный срок для социального проекта, который подтверждает серьезность намерений компании развивать инновации для лечения пациентов с редкими заболеваниями, - сказала президент «Такеда Россия» Елена Карташева. - Выставка открывается 19 мая, когда во всем мире отмечается Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК), и это неслучайно. Основная цель нашего проекта – рассказать общественности о важности развития медицины редких заболеваний и о тех изменениях, которые происходят в жизни пациентов благодаря инновационной терапии».

Редкими называют заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек. На сегодняшний день в мире насчитывают порядка семи тысяч таких заболеваний[1]. Около 80% из них являются наследственными, то есть в одной семье ими могут страдать сразу несколько человек. По оценкам экспертов, в Российской Федерации проживает около миллиона человек с редкими заболеваниями. Современная медицина активно занимается изучением редких болезней и поиском методов их лечения благодаря новым технологиям и достижениям генетики. Успехи медицинской науки выражаются, в первую очередь, в увеличении продолжительности жизни пациентов с редкими заболеваниями.

«Сегодня для ряда орфанных заболеваний доступны эффективные программы патогенетического лечения, направленного на устранение причин развития болезни. Своевременное назначение патогенетического лечения позволяет достичь отличных результатов: увеличить продолжительность и повысить качество жизни наших пациентов», - подчеркнула в своем выступлении доктор медицинских наук, профессор Елена Лукина, заведующая отделением орфанных заболеваний ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России и эксперт Минздрава РФ по болезни Гоше. Своевременное назначение ферментозаместительной терапии при болезни Гоше позволяет в большинстве случаев не только эффективно остановить течение заболевания, но и полностью нормализовать состояние пациента. Другим примером успешного лечения орфанной патологии является болезнь Фабри. Пациенты с этим заболеванием, получающие ферментозаместительную терапию, живут в среднем 77 лет, без нее – лишь до 60 лет. Включение болезни Фабри в программу лекарственного обеспечения позволит пациентам с одной из наиболее распространенных лизосомных болезней получить необходимую терапию.

Учитывая достижения современной терапии, важно продолжать работу над повышением ее доступности для пациентов с редкими заболеваниями, и по возможности расширять список нозологий, входящих в льготные программы. К примеру, в 2019 году в государственную программу лечения высокозатратных нозологий был включен мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера), и российские пациенты – а по данным регистра это более 100 человек – получили доступ к лечению.

«Современные возможности медицины значительно увеличили как продолжительность, так и качество жизни пациентов с гемофилией, причем стандартом лечения пациентов с этим заболеванием стала профилактическая терапия», - подчеркнул доктор медицинских наук, профессор Виктор Петров, врач-гематолог высшей квалификационной категории гематологического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ» департамента здравоохранения города Москвы. Всемирная Организация Здравоохранения, Всемирная Федерация Гемофилии и национальные организации России одобрили раннюю заместительную профилактическую терапию препаратом фактора свертывания крови как стандарт лечения детей с тяжелой гемофилией и рекомендовали ее продолжение профилактики во взрослом возрасте неопределенно долго. Если в 1900 году продолжительность жизни пациентов с гемофилией составляла 13 лет, в 1960 году – 30 лет, то в 2016 году благодаря современному лечению достигла 77 лет. Профилактическое применение препарата фактора свертывания крови в большинстве случаев помогает пациентам с гемофилией вести активную жизнь, предотвратить повреждение суставов и другие осложнения, приводящие к ограничениям образа жизни.

Благодаря развитию современной медицины часть орфанных заболеваний удалось перевести из смертельных в категорию хронических, поддающихся контролю и профилактике тяжелых осложнений. Среди них – наследственный ангионевротический отек (НАО). «Сейчас в арсенале врачей есть препараты, позволяющие купировать приступ, развитие которого раньше приводило бы к смерти пациента. Скоро в России появится препарат, который позволит предотвращать приступы, а пациенты смогут вести обычный образ жизни и не бояться проявлений болезни», - отметила доктор медицинских наук, профессор Татьяна Латышева, руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России. 

Еще один пример – воспалительные заболевания кишечника (ВЗК), от которых в России страдает несколько десятков тысяч человек. «До недавнего времени единственным способом борьбы с тяжелыми формами ВЗК было хирургическое удаление толстой кишки, нередко с формированием стомы. Это оказывало отрицательное влияние на качество жизни пациентов и вносило в нее большие ограничения. Но сегодня инновационная биологическая терапия позволяет минимизировать необходимость хирургического вмешательства и добиваться стойкой ремиссии заболевания», - сказал доктор медицинских наук, профессор, академик РАН Юрий Шелыгин, директор ФГБУ НМИЦ колопроктологии им. А. Н. Рыжих, Минздрава России, заслуженный врач России.

Синдром короткой кишки (СКК) представляет собой очень редкую патологию (1 - 5 случаев на миллион), обусловленную потерей большей части тонкого кишечника, что не позволяет пациентам получать достаточное для жизни количество питательных веществ при обычной диете. Пациенты в такой ситуации зачастую обречены на пожизненное парентеральное питание через венозный доступ и связанные с этим опасные для жизни осложнения. В данный момент в России проходит процедуру регистрации первый в своем классе препарат для терапии таких больных, доказавший свою эффективность и широко применяемый в США, Евросоюзе и других странах. Он значительно снижает потребность в парентеральном питании и способен вернуть пациента к нормальному питанию и полноценной жизни.

Успехи современной медицины в лечении тяжелых онкогематологических заболеваний ярко иллюстрируют примеры терапии множественной миеломы и лимфомы Ходжкина. «За последние 15 лет в диагностике и терапии множественной миеломы – неизлечимого заболевания, на которое приходится 13% гемобластозов (опухолевых заболеваний кроветворной и лимфатической ткани), произошел значительный прорыв – появились инновационные препараты, которые позволяют существенно улучшить выживаемость и качество жизни пациентов», - сообщила доктор медицинских наук, профессор Лариса Менделеева, руководитель управления по научной и образовательной работе ФГБУ «Национальный Медицинский Исследовательский Центр Гематологии» Минздрава России. По данным последних исследований, показатели 5-летней относительной выживаемости пациентов с множественной миеломой выросли с ~27% до 53,9%[2] .

На протяжении многих лет основным методом лечения пациентов с лимфомой Ходжкина - злокачественного заболевания лимфатической системы, от которого страдают преимущественно молодые люди 18-35 лет, оставалась полихимиотерапия, которая может быть неэффективна почти для 20% пациентов с этим диагнозом[3][4][5]. Несколько лет назад в России появился инновационный таргетный препарат, применение которого в ряде случаев позволяет добиться длительной ремиссии заболевания, улучшает результаты проведения высокодозной химиотерапии с последующей трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток и даёт шанс на полное излечение.

Развивая свою научно-исследовательскую деятельность, компания «Такеда» продолжает искать новые подходы к терапии редких заболеваний. В планах компании в течение ближайших лет вывести на российский рынок более десяти новых препаратов, которые позволят не только лечить, но и проводить профилактику тяжелых осложнений редких заболеваний. Это, в свою очередь, даст возможность врачебному сообществу осуществлять бóльший контроль за состоянием здоровья пациентов, предупреждать наступление рецидивов, а пациентам - вести активную жизнь.

«Врачебное сообщество, фармацевтическая индустрия, пациенты — мы все являемся частью единой системы, основная задача которой – сделать так, чтобы инновационные методы лечения стали доступны каждому. Независимо от заболевания, нашим пациентам также очень нужна поддержка со стороны пациентского сообщества. В первую очередь, это защита и представление прав, информирование и организация социальной жизни пациентов. Доверительный диалог внутри сообщества помогает настроиться на борьбу с заболеванием и дарит надежду, - отметила Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.

Куратор проекта «Такеда. Art/Help» Александра Данилова отмечает: «Обращая наше внимание на людей с редкими заболеваниями, на ежедневный героизм врачей, сражающихся с разными недугами, на внутренний мир человека, его надежды и мечты, участники конкурса приходят к выводу о том, что бесконечное расширение пределов видимого лишь подтверждает давно известное правило: нет ничего драгоценнее человеческой жизни».

«Санкт-Петербургская академия художеств выступает организатором международного художественного конкурса «Расширяя пределы видимого», который проводится в поддержку развития медицины редких заболеваний. В этом году исполняется пять лет нашему сотрудничеству с компанией «Такеда» в рамках проекта «Такеда.ART/HELP», и мы полностью поддерживаем эту инициативу, осознавая ее важность и безусловную актуальность», - подчеркнул академик РАН Семен Михайловский, ректор Санкт-Петербургской Академии Художеств им. Ильи Репина, заслуженный деятель искусств РФ.

[1] Согласно данным Американского Информационного центра по редким и генетическим заболеваниям, 2021 г.

[2] SEER incidence and NCHS mortality statistics. Доступно по адресу: http://seer.cancer.gov/statfacts/index.html

[3] Ковригина А.М. Морфологическая и иммуногистохимическая дифференциальная диагностика лимфомы Ходжкина и крупноклеточных лимфом: Автореферат дис. докт. биол. наук. Москва, 2006.

[4] Пархоменко Р.А. Перспективы таргетной терапии классической лимфомы Ходжкина // Вестник РНЦРР МЗ РФ. 20012. № 12.

[5] Птушкин В.В. Терапевтические подходы к пациентам с рецидивами и резистентным течением лимфомы Ходжкина // Практическая онкология. 20710. Т. 8. № 2.